7 ноября в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) был отменен второй федеральный консилиум по лечению трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). На этом заседании планировалось решить, следует ли продолжать применение препарата “Рисдиплам” для ребенка. Миша принимал этот препарат в течение года по рекомендации частного врача, а его приобретение осуществлялось за счет благотворительных фондов.
Консилиум был созван после того, как отец Миши, Дмитрий Бахтин, организовал пикет у здания Министерства здравоохранения России. В результате в Москве ему удалось договориться о повторном рассмотрении вопроса о лечении своего сына, который уже получил инъекцию препарата “Золгенсма”. Однако федеральные медицинские центры до этого не приняли решение о продолжении или отмене приема “Рисдиплама”. Для внесения ясности Министерство здравоохранения России вынесло требование провести консилиум.
Казалось, что дело сдвинулось с мертвой точки. Однако, после подключения по видеосвязи федеральные центры отказались продолжать заседание, заявив, что не желают обсуждать состояние здоровья малыша в присутствии журналистов и следователей. В течение часа екатеринбургские врачи и представители регионального министерства здравоохранения так и не смогли убедить экспертов вернуться к консилиуму и принять решение относительно дальнейшего лечения мальчика.
СМА является редким и тяжелым заболеванием, которое приводит к прогрессивной потере мышечной силы и двигательных функций. Препарат “Рисдиплам” считается одним из наиболее эффективных средств для лечения этого заболевания. Он помогает замедлить прогрессирование СМА и улучшить качество жизни пациентов. Однако его стоимость достаточно высока, и доступ к нему ограничен.
Ситуация с Мишей Бахтиным привлекла широкое внимание общественности. Многие люди выразили свою поддержку семье, присоединившись к требованию предоставить ребенку необходимое лечение. Надеется, что Министерство здравоохранения России примет меры для разрешения сложившейся ситуации и обеспечит доступ к лекарствам для Миши и других детей, страдающих СМА.
