26 ноября 2021 года площадка Рязанского медицинского университета И. П. Павлова Минздрава России приняла экспертов и организаторов здравоохранения для проведения регионального стратегического совещания «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания».
Участники стратегического совещания обсудили необходимость внедрения комплексного подхода к организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями, вопросы преемственности лечения и доступности высокотехнологичной диагностики.
«Одной из больших проблем является преемственность терапии: например, при переходе от одного лечащего врача к другому. И тут же из этого вытекает другой вопрос – о ведении федерального регистра с момента рождения пациента и на протяжении всей его жизни. Это очень важно. Также очень важно применять мультидисциплинарный подход в лечении пациентов. Как правило, у таких пациентов много сопутствующих заболеваний. При лечении такого пациента мы должны учитывать все эти факторы», – отметила Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.
Дмитрий Хубезов, глава Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва в своем выступлении отметил, что крайне важно развивать три направления, которые станут драйверами для повышения доступа к инновационной терапии: персонализированную медицину, цифровизацию и пациентоориентированность, партисипативность или, другими словами, качество оказания медицинской помощи.
«Безусловно, огромным шагом вперед является запланированный на ближайшее время неонатальный скрининг, который вместо пяти нозологий, будет включать в ближайшее время тридцать шесть. Это как раз та составляющая системы, которая вместе с финансированием позволит вовремя выявлять редкие наследственные заболевания и правильно и своевременно их лечить», – отметил Дмитрий Хубезов.
Андрей Прилуцкий, министр здравоохранения Рязанской области отметил, что стоящие задачи, в первую очередь, необходимо решать на федеральном уровне:
«У нас в регионе 135 орфанников, из них 65 детей. Когда выявляется заболевание у ребенка, вовлекается ведь не только ребенок, но и родители. Это социальная напряженность, которая возникает в таком мини-коллективе, которая может перекликаться со всем сообществом орфанников, которые действительно очень сплоченные, борющиеся за жизнь своих близких, родственников, и это все правильно.
Нужен какой-то определенный запас, чтобы даже в том временном периоде, в котором происходит процесс получения лекарственного препарата, мы, не задерживая, могли своевременно обеспечить данного конкретного ребенка или взрослого выявленного орфанника лекарственным препаратом. Я бы просил этот вопрос очень четко рассмотреть, включить его в работу на федеральном уровне, чтобы создать нормативный акт, который обеспечит короткий срок от выявления заболевания до получения препарата», – предложил Андрей Прилуцкий.
